Acta Medica Medianae
Vol. 52, No 2, Jun, 2013
UDK 61
ISSN 0365-4478(Printed version)
ISSN 1821-2794(Online)

Kontakt:

Dušanka Krajnović

Katedra za socijalnu farmaciju i farmaceutsko zakonodavstvo

Univerzitet u Beogradu - Farmaceutski fakultet

Vojvode Stepe 450

11000 Beograd, Srbija

E-mail: parojcic@pharmacy.bg.ac.rs

Originalni rad                                                                    

UDK: 615.15:[616:615.2

doi:10.5633/amm.2013.0204s

PROCENA ZNANJA I STAVOVA FARMACEUTA O RETKIM BOLESTIMA I LEKOVIMA ZA RETKE BOLESTI  

Dušanka Krajnović^1,2, Jasmina Arsić³, Dragana Jocić^1,4, Andrijana Milošević Georgiev¹, Ljiljana Tasić¹, Valentina Marinković¹

Univerzitet u Beogradu - Farmaceutski fakultet, Beograd, Srbija¹

Sekcija za Srbiju Uneskove Katedre za bioetiku, Beograd, Srbija2

Аpoteka „Vranje“, Vranje, Srbija3

Apoteka “Kumodraž II”, Beograd, Srbija4

Retke bolesti su heterogena grupa životno ugrožavajućih ili hronično onespo-sobljavajućih oboljenja, koja se prema kriterijumima evropske regulative javljaju sa učestalošću od najmanje jednog prema 2000 stanovnika. Uprkos tome što su retke u populaciji, one predstavljaju važan medicinski i socijalni problem sa kojim se susreću zdravstveni sistemi širom sveta. Procene su da samo u Republici Srbiji od retkih bolesti boluje skoro pola miliona ljudi.

Ciljevi ovog pilot projekta bili su da se procene opšta i specifična znanja farmaceuta o retkim bolestima, regulativi u vezi sa lekovima za lečenje retkih bolesti i njihovoj dostupnosti u Republici Srbiji i utvrde stavovi farmaceuta o značaju retkih bolesti i dostupnosti terapije za bolesnike.

Prospektivna studija preseka obuhvatila je farmaceute koji rade na teritoriji niškog ogranka Farmaceutske komore Srbije. Prikupljanje podataka obavljeno je tokom 2012. godine pomoću strukturiranog, anonimnog upitnika, posebno konstruisanog prema ciljevima istraživanja, a za obradu podataka korišćene su metode deskriptivne statistike i korelaciona analiza.

Upitnik je potpuno popunilo 139 farmaceuta, pretežno ženskog pola (89,2%), prosečne starosti 43,4 ±9.1 godine. Više od polovine ispitanih farmaceuta (67%) ne zna da 6-8% populacije u EU boluje od neke retke bolesti, dok 51,8%  smatra, što je pogrešno, da je prevalenca u Evropi manja od 5 na 10 000 ljudi. Većina ispitanika (66,9%) zna da u Srbiji ne postoji Registar retkih bolesti. Nedovoljna informisanost farmaceuta ukazuje na nesigurnost u poznavanju osnovnih regulatornih zahteva u vezi sa retkim bolestima i lekovima za njihovo lečenje. Većina ispitanika se u svojim stavovima zalagala za uspostavljanje regulatornih instrumenata za promovisanje istraživanja i razvoja lekova za retke bolesti. Acta Medica Medianae 2012;52(2):23-32.

Ključne reči: retke bolesti, orphan lekovi, regulativa, farmaceuti, KAP studija